Sobre nosotros

Todo empieza cuando un médico te dice que tu hijo o hija tiene una enfermedad rara. Si tienes suerte, los médicos dan con el diagnóstico al poco tiempo del nacimiento. Si no, todo es mucho más duro.

En nuestro caso, hablamos de una metabolopatía rara como es la Acidemia Metilmalónica con Homocistinuria.

En ese momento los sentimientos son muchos y la noticia no es fácil de afrontar. Tampoco es sencillo encontrar una palabra para describirlo. Quizá una mezcla de desolación, desesperación y temor. No quieres creer lo que oyes y las dudas no dejan de asaltar tu mente y tu corazón.

Pero tampoco hay tiempo para asumir o pensar en nada de esto, pues a tu lado tienes a una criatura que te necesita y está indefensa, muchísimo más indefensa que cualquier niño o niña que nace sin ninguna enfermedad. Su vida corre peligro y sólo estás tú para salvarle.

La impotencia es también otro de los sentimientos difícil de superar, pero una familia no puede permitirse quedarse quieta viendo pasar los días. Intentas preguntar, buscar información, contactar con otra gente…

Es por ello que esta página fue creada. Para poner nuestro granito de arena y poder informar y servir de ayuda a todas aquellas familias con hijos con Acidemia Metilmalónica.

El registro está pensado principalemnte para personas y familias con Acidemia Metilmalónica, además de doctores y otros especialistas médicos. A partir del registro, se puede entrar en contacto con otras familias y compartir experiencias.

En todo caso, si quieres ponerte en contacto con nosotros, puedes usar el formulario de contacto.

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